Delårsrapport

NFSD:s delårsrapport 2016

NFSD rapporterar verksamheten två gånger per år till Socialstyrelsen. Av delårsrapporten för 2016 framgår bland annat status i arbetet med Centrum för sällsynta diagnoser vid landets universitetssjukhus samt utvecklingen av kunskapsstöd och informationsspridning inom området.

Delårsrapport 2016, mer information
”The Rare Barometer”

Hur påverkar en sällsynt diagnos din vardag? Dela med dig av dina erfarenheter!

Genom att delta i undersökningen ”The Rare Barometer” kan du dela med dig av dina erfarenheter. Dina erfarenheter är viktiga i det vidare arbetet med utveckling av samverkan mellan hälso- och sjukvården och de aktörer som tillhandahåller annat stöd.

”The Rare Barometer”, mer information
Hand som ritar en Sverigekarta

Tre sällsynta minuter

Filmen tre sällsynta minuter ger dig en bild av arbetet som bedrivs inom området sällsynta diagnoser i Sverige idag.

Tre sällsynta minuter, se filmen
RareConnects hemsida

Bryt isoleringen - hitta andra genom RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.

RareConnect, sidan öppnas i nytt fönster

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information