Att känna igen sig i varandra

Att känna igen sig i varandra - föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Se vårens föräldraträffar som arrangeras vid Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige.

Föräldrarträffar, mer information
Ordet forskning

Forskning

Temat för 2017 års Sällsynta dag är forskning, ”With research, possibilities are limitless”. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser uppmärksammar Sällsynta dagen genom att med bidrag från ett antal forskare presentera några exempel på forskning och studier inom sällsynta diagnoser i Sverige.

Forskning och studier i Sverige, mer information
Fotografier: Deltagare i projeketet

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser

Varje dag fram till den 27 februari, dagen före Sällsynta dagen den 28 februari, publicerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en ”Övergångsberättelse” på sin hemsida. Berättelserna är skrivna av unga deltagare i projektet ” Sällsynt Övergång”.

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser
RareConnects hemsida

Bryt isoleringen - hitta andra genom RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.

RareConnect, sidan öppnas i nytt fönster

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information