Fotografi på en folder som NFSD har gjort som visar alla aktörer inom det sällsynta området

Om NFSD

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen och ansvarar för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser. NFSD startade sin verksamhet den 1 januari 2012.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, arbetar för att förbättra livssituationen för personer med en sällsynt diagnos och deras anhöriga. Genom tidig diagnos, behandling, bra bemötande, rätt stöd, samverkan och helhetssyn från och mellan olika samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Det förutsätter också ökad kunskap om sällsynta diagnoser. NFSDs uppdrag består i att samordna, koordinera och sprida information inom det sällsynta området. 

Ågrenska

NFSD bedriver sin verksamhet inom Ågrenska, utanför Göteborg. Ågrenska är ett kompetenscentrum med helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella som de möter.

Så här arbetar vi

För att kunna samordna, koordinera och sprida information genomför NFSD ett kartläggningsarbete. Det består bland annat av att skapa kontaktytor i samhället, kartlägga befintliga aktörer, behov, nätverk, arbetsprocesser och befintlig information.

NFSD undersöker behov av förbättringar och förändringar bland såväl brukare som samhällsaktörer. Mer om resultaten från vårt kartläggningsarbete kan du läsa under Kartläggning.

NFSD medverkar i workshops och nätverksträffar för att informera om sällsynta diagnoser, vårt arbete och vad vi kommit fram till. NFSD håller egna träffar för att inhämta kunskap, sprida information och berätta mer om pågående aktiviteter.

Aktörer

Det finns flera aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Intresseorganisationer jobbar till exempel aktivt med frågan. Inom universitetssjukhusen arbetar man också med att bygga upp Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD.

Organisation

Verksamheten drivs av Ågrenska utanför Göteborg, på uppdrag av Socialstyrelsen. Den Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser leds av en verksamhetschef. NFSD jobbar tillsammans med personer med kompetens om de behov och önskemål som personer med sällsynta diagnoser har, medicinsk sakkunskap, kunskap om diagnosernas konsekvenser, samhällets stöd, information och kommunikation. NFSD har också en ledningsgrupp

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen ska bidra med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor som NFSD kan behöva fånga upp i sitt arbete.

Referensgrupp för Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Referensgruppen leds av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och landsting, SKL.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg. Större delen av deras verksamhet är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare inom socialtjänst och hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)

Sveriges Kommuner och landsting (SKL) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner, landsting och regioner.

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 14.500 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.

Ågrenska

Försäkringskassan

Försäkringskassan i Sverige är en statlig myndighet och har sitt uppdrag direkt från regeringen. Försäkringskassan ansvarar för en stor del av socialförsäkringen i Sverige. Man utreder och betalar ut mer än 40 olika bidrag och förmåner. Försäkringskassan har hand om bidrag och ersättningar till barnfamiljer, sjuka och personer med funktionsnedsättning. Försäkringskassans verksamhet granskas av Inspektionen för socialförsäkring, ISF.

Försäkringskassan

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Specialpedagogiska skolmyndigheten
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information