Illustration: Förstoringsglas ska illustrera Kartläggning

Kartläggning

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser har i uppdrag att samordna, koordinera och sprida information inom det sällsynta området. Som en del i detta arbete genomför vi ett kartläggningsarbete.

NFSD jobbar med att skapa kontaktytor i samhället, kartlägga befintliga aktörer, nätverk, arbetsprocesser och befintlig information. NFSD undersöker också behov av förbättringar bland såväl brukare som samhällsaktörer. Här finner du information om vad vi kommit fram till vid vårt kartläggningsarbete, i enkätundersökningar och under workshops. Mer information om vad kartläggningen har gett vid handen kan du läsa under avsnittet Verksamhetsrapporter, mer information.


Sammanställning över information om sällsynta diagnoser i de nordiska länderna 2016

Sammanställning över information om sällsynta diagnoser i de nordiska länderna och som finns tillgänglig på internet. Sammanställningen togs fram inför seminariet med temat ”Information and visibility for rare diseases in the Nordic countries” vid den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser, NCRD, 2016, i Köpenhamn.

Sammanställning över information om sällsynta diagnoser i de nordiska länderna 2016
Fotografi på ett barn som klättra upp för en repbro

Övergångar

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser har deltagit i Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt, "Sällsynt Övergång" genom att kartlägga och samla information såsom studier och modeller för övergång.

Kartläggning, mer information
Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Neuroförbundet, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers logotyper

Enkätundersökning om samhällets stöd 2015

Under våren 2015 har NFSD tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet genomfört en nationell enkätundersökning riktad till personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående. Undersökningen rör erfarenheter av områdena samordning (fast vårdkontakt och individuella planer), habilitering, skola och arbetsliv

Erfarenheter av samhällets stöd, mer information

Workshops 2013-2014

Ett av de uppsatta målen för NFSDs verksamhet är att initiera nätverk, samordna och bidra till att kvalitetssäkrad information blir tillgänglig för alla berörda parter. Ett annat är att sprida kunskap och initiera samverkan mellan olika förvaltningar och myndigheter samt med personer från berörda patientföreningar eller handikapporganisationer.

Workshops, mer information

Enkätundersökning 2012

NFSD har genomfört en enkätundersökning bland 99 stycken brukar- eller patientorganisationer under 2012.

Enkätundersökning, mer information
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information