Filmaffisch sällsynta filmfestivalen
Filmaffisch sällsynta filmfestivalen

Sällsynta filmfestivalen

Den 29 februari 2016 firas den Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival på Rival i Stockholm. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma. det visas Oscarsnominerad kortfilm från Polen, publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär och korta och långa svenska filmpärlor.

Tid
29 feb 00:00 - 17:00
Plats
Biograf Rival
Ort
Stockholm
Arrangör
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Närstående till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
Kontaktuppgifter
Diagnos
Sällsynta diagnoser
Prisinformation/ Anmälningsvillkor
100 kr
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)
  • Hur upplever man vardagen när man avviker från utseendenormen?
  • Hur känns det att uppfattas som annorlunda?
  • Hur är det att leva i en familj där en sällsynt diagnos tar stor plats?

Oavsett om det handlar om en kraniofacial missbildning, en akondroplasi eller om syndromet heter Marfans eller Undines så delar människorna i filmerna samma önskan

–att bli sedda och hörda på samma villkor som människor som inte bryter mot utseendenormen eller vars liv inte påverkas av en funktionsnedsättning.

skärmbild från filmen Brev till allmänheten

Brev till allmänheten

Hur är det att leva med en ansiktsmissbildning? Vi möter åtta ungdomar med kraniofaciala diagnoser som berättar hur utseendet har präglat dem och vad de har haft för strategier för att klara omvärldens rädslor för det annorlunda.

Brev till allmänheten, mer information
Bild på Lizzie Velasques

A Brave Heart

Dokumentären med 26 åriga och 26 kilo tunga Lizzie Velasques föddes med två sällsynta syndrom, Marfans syndrom och lipodystrofi. Det innebär bland annat att hon har en brist på kroppsfett samtidigt som bindväven i hennes kropp är förändrad och försvagad.

A Brave Heart, mer information
Bild från musikvideon det defekta

Det defekta

Musikvideo med C-Train - Det defekta är det äkta. Ibland måste du välja vilken skit du ska ta. #defektaärdetäkta är ett slag för att inkludera utseenden som bryter mot normen. Berätta! Vilka ”defekter” gör dig till den just DU är?

Det defekta är det äkta, mer information
Bild från filmen PangPang bröder

PangPang bröder

Axel Danielson har filmat sina systersöner på den skånska landsbygden under tio års tid. Gustav och Oskar är tvillingbröder men så olika två personer kan vara. Oskar föddes med akondroplasi, vilket påverkar tillväxten av armar och ben.

PangPang bröder, mer information
Bild från filmen our curse

Our curse

När Tomasz och Magdas son Leo föds så får dem reda på att han har en mycket sällsynt och obotlig sjukdom kallad Undines förbannelse. Den medicinska termen är kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom och innebär att andningscentrat i hjärnstammen somnar med resten av kroppen. Med andra ord, när Leo somnar så slutar han att andas, därför måste Leo behandlas med respirator nattetid.

Our curse, mer information
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information