Medverkande under sällsynta konferensen, Agneta Karlsson, Statssekreterare Socialdepartementet, Niklas Dahl Professor Klinisk Genetik, Dag Larsson Ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation, Anders Ekholm vice VD Institutet för framtidsforskning, Karin Båtelsson ordförande Sjukhusläkarna, Lars Sandman Etikprofessor Högskolan i Borås, Gunilla Gunnarsson Cancerstrategisamordnare SKL

Sällsynta Konferensen

I år är det skottår! Då firar vi Sällsynta dagen - en dag när det Sällsynta blir vanligt. Tanken att ha en Sällsynt dag på skottdagen väcktes när Riksförbundet Sällsynta diagnoser firade sitt tioårsjubileum 2008, som var ett skottår. Via EURORDIS har Sällsynta dagen spridits över världen, och uppmärksammas numera i ca 100 länder!

Tid
1 mar 10:00 - 16:00
Plats
Hotell Rival (Mariatorget 3)
Ort
Stockholm
Arrangör
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Arrangemangstyp
Konferens
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Närstående till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Sällsynt idag och imorgon är rubriken på en heldagskonferens om vilka möjligheter och svårigheter vi står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser.

Konferensen invigs av statssekreterare Agneta Karlsson, Socialdepartementet. En tidsresa genom vård och diagnostik av sällsynta diagnoser genomförs. Frågor som kommer att diskuteras: Vad händer inom forskningen? Vad finns det för möjligheter för diagnos och behandling idag och inom de närmaste 10 åren? Hur har framväxten av Centrum för sällsynta diagnoser påverkat situationen för personer med sällsynta diagnoser? 

Konferensen avslutas med utdelning av Sällsynta priset, (sidan öppnas i nytt fönster)

Följ Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen

Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information