Fotografi på en skylt där det står diagnosvägen

Hitta

Om man har en sällsynt diagnos eller har en närstående med sällsynt diagnos behöver man ofta mycket stöd från samhällets olika delar. Det är då bra att känna till hur samhället är organiserat och vem som ansvarar för vad.

Här finner du också en mängd  utredningar, rapporter och uppsatser som rör området sällsynta diagnoser. Under avsnittet Goda exempel  i praktiken har vi samlat exempel på hur olika aktörer kan jobba tillsammans.

Illustration som en blomma: Varje blad är en samhällsaktör

Aktörer

Här finner du information om de samhällsaktörer som arbetar inom området sällsynta diagnoser. Samhällsaktörerna återfinns inom offentlig verksamhet, som inom stat, landsting/regioner och kommuner. Det finns också samhällsaktörer som inte ingår i den offentliga verksamheten, men som helt eller delvis finansieras av skatter.

Samhällsaktörer, mer information
Illustration penna och papper ska symbolisera kunskapsmaterial

Kunskapsmaterial

Här finner du rapporter, utredningar, uppsatser, informationsmaterial mm som behandlar frågor inom området sällsynta diagnoser. Informationen har tagits fram av olika aktörer. Materialet presenteras i bokstavsordning.

Rapporter, utredningar och uppsatser, mer information
Illustration: Tummen upp

Goda exempel

Det finns exempel på hur man med framgång jobbar med samverkan och samordning mellan olika verksamheter. Här har vi samlat några exempel på hur samverkan kan fungera i praktiken.

Exempel på samverkan i praktiken, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information