Pressmeddelande

Här kan du läsa Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers senaste pressmeddelanden.

Grupp fotografi från Almedalen 2017. Robert Hejdenberg, VD Ågrenska, Annica Harrysson verksamhetschef på Ågenska, AnnCatrin Röjvik verksamhetschef Ågrenska, Veronica Wingstedt de Flon verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Mette Larsen Kommunikatör på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Anders Sandegård verksamhetschef

Almedalsveckan 2017

Årets Almedalsvecka i Visby börjar närma sig sitt slut. I år erbjöds möjlighet att delta på fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Även i år deltog Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, under veckan. Ågrenska och NFSD bevakade de seminarier som på något sätt rörde området sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi våra intryck av debatterna under årets Almedalsvecka.

Almedalsveckan 2017, mer information
Fotografi från 2015 års Almedalen. Folkmassa och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och NFSD i en gemensam parad genom Almedalen

De sällsyntas guide i Almedalen 2017

Almedalsveckan har över 4003 evenemang. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att vara på plats. Vi har gått igenom Almedalsprogrammet och sållat ut några programpunkter som berör det sällsynta området.

De sällsyntas guide i Almedalen 2017
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt

Du är välkommen!

Den 28 februari och den 12 april 2018 bjuder Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser in till konferensdagar med tema sällsynta diagnoser.

Konferensdagar 2018, mer information
Almedalen 2016

Vi träffar dig gärna i Almedalen!

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) har arbetat med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser sedan 2012. Vi har sedan 2013 tillsammans med andra aktörer anordnat seminarier och utställningar under Almedalsveckan. 2017 är vi också på plats och finns tillgängliga för samtal och presentationer.

Vi träffar er gärna, mer information
Ordet forskning

Forskning

Temat för 2017 års Sällsynta dag är forskning, ”With research, possibilities are limitless”. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser uppmärksammar Sällsynta dagen genom att med bidrag från ett antal forskare presentera några exempel på forskning och studier inom sällsynta diagnoser i Sverige.

Forskning och studier i Sverige, mer information
Fotografier: Deltagare i projeketet

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser

Varje dag fram till den 27 februari, dagen före Sällsynta dagen den 28 februari, publicerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en ”Övergångsberättelse” på sin hemsida. Berättelserna är skrivna av unga deltagare i projektet ” Sällsynt Övergång”.

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser
  • Almedalen 2016 NFSD och Ågrenska arrangerar en mötesplats och seminarier

    Ågrenska och NFSD i Almedalen

    Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arrangerade tillsammans en mötesplats och seminarier i Almedalen med huvudrubriken, "Våga möta det sällsynta" Almedalen 2016, mer information
  • Mötesplats och seminarier i Almedalen, Fenomenalen Skeppsbron 4, Visby, Datum och tid måndag den 4/7 Klockan: 09:00-16:00

    Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

    Hur skapar vi jämlika villkor för personer med sällsynta diagnoser? Fler än 390 000 personer i Sverige har en sällsynt diagnos. Okunskapen i samhället är stor. Besök vår mötesplats i Almedalen under måndagen. Under dagen kan du lyssna och diskutera med våra initierade gäster runt möjligheter och utmaningar. Mötesplats och seminarier i Almedalen, mer information
  • Rare disease day

    Sällsynta dagen 2016

    Sällsynta dagen, på engelska Rare Disease Day, startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, för att symbolisera sällsyntheten. Under dagen kommer det att arrangeras en Sällsynt filmfestival i Stockholm och en temadag hos Centrum för sällsynta diagnoser - Syd i Lund och den 1 mars en konferens i Stockholm. Sällsynta dagen 2016, mer information
  • Samling inför parad

    Sammanfattning från seminarium i Almedalen

    Den 1 juli 2015 i Almedalen genomförde Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett välbesökt seminarium. Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, hälsade alla välkomna och introducerade eftermiddagens moderator Anja Kontor. Filmen "Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg visades. Almedalen 2015, mer information
  • Foto från blogginlägg: Jag skulle hålla din hand om du lät mig

    En sällsynt berättelse om dagen

    Varje dag från och med måndagen den 16 februari och fram till och med den 28 februari, den Sällsynta dagen presenterades en sällsynt berättelse på Riksförbundet Sällsynta diagnosers blogg. En sällsynt berättelse om dagen, mer information
  • Två människor som håller varandras händer

    Sällsynta dagen 2015

    Sällsynta dagen återkommer varje år den 28 februari. Den är inrättad för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnosers europeiska paraplyorganisation EURORDIS arbetar varje år fram ett tema för den Sällsynta dagen. 2015 är temat, solidaritet - "Dag för dag, hand i hand." Att leva med en sällsynt diagnos är inte alltid lätt, men tillsammans blir vi starkare. Sällsynta dagen 2015, mer information
  • Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser logotyp

    Ågrenska får fortsatt förtroende att driva arbetet med nationell samordning och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser

    Efter upphandling inrättades den 1 januari 2012 en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser på uppdrag av Socialstyrelsen. Sedan dess har Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscentrum för barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser samt professionerna inom området, drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD). Den nationella funktionen har nu upphandlats på nytt och Ågrenska har fått förtroende att fortsätta arbetet under ytterligare tre år från den 1 januari 2015. 20141124 pressmeddelande, mer information
  • Bild på en sällsynt blomma

    Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

    Sällsynta diagnoser är vanliga. En del syns och andra inte, men de ger svåra konsekvenser i vardagslivet; praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Alla har rätt till lika vård och omsorg. Men hur kommer vi dit? Idag kan din bostadsort avgöra om du får bästa möjliga vård och omsorg. En diskussion med bland andra ”Arga doktorn", Björn Bragée. 2014 Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg, mer infomation
  • Bild på barn som slängs upp i luften- Glädje

    Välkommen till nfsd.se

    På NFSDs webbplats finns information för dig som har en sällsynt diagnos, har en anhörig med diagnos samt för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga i ditt arbete. nfsd.se, mer information
  • NFSD sällsynt Fjärlil

    Sällsynta diagnoser banar vägen för framtidens vård och omsorg

    Sällsynta diagnoser banar vägen för framtidens vård och omsorg 2013 Sällsynta diagnoser banar vägen för framtidens vård och omsorg, mer infomation
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information