Illustration av världen

Sällsynta diagnoser i världen

Sällsynta diagnoser har alltid funnits och i världens alla länder. Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå.

  • Bild

    NGO Committée for Rare Diseases

    En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen. 

    NGO Committee for Rare Diseases, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • IRDiRC

    Sedan 2011 verkar det internationella konsortiet IRDiRC, The International Rare Diseases Research Consortium, med finansiering av forskningsprojekt som rör terapier för och diagnostisering av sällsynta diagnoser. Redan i början av 2017 var IRDiRC:s mål att leverera 200 nya terapier uppnått och målet för diagnostik ligger inom räckhåll. IRDiRC har nu tagit fram en ny vision och nya mål för verksamheten under de kommande tio åren (2017-2027).

    DG SANCO (EC) - In search of IRDiRC, (sidan öppnas i nytt fönster)

    IRDiRC, mer information, sidan öppnas i nytt fönster
  • ICORD

    ICORD är en internationell sammanslutning för personer som verkar inom området sällsynta diagnoser, så även särläkemedel.  ICORD arrangerar internationella konferenser. 

    ICORD, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Rare Disease Day logotyp

    World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen

    Sällsynta dagen (eng. Rare Disease Day) startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, (för att symbolisera sällsyntheten), men uppmärksammas nu årligen i slutet av februari i hela världen World Rare Disease Day. 

    World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • RareConnects hemsida

    Bryt isoleringen – möt andra genom RareConnect

    På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen. 

    RareConnect, sidan öppnas i nytt fönster
Kunskaps- och informationskällor i världen

Kunskaps- och informationskällor i världen

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationskällor i världen, mer information
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information