Fotografi: Barn som får mat via sin peg av en förälder
Fotograf: Therese Berggren NOC-Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

Stöd och service

Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.

Rättigheterna innebär i princip inte att man kan tvinga till sig en rättighet. Endast undantagsvis kan man kräva stöd av samhället.

Skyldigheter finns dock för samhällets olika aktörer i förhållande till innevånarna. Dessa skyldigheter regleras i författningar. Det finns också förhållningsregler eller rekommendationer inom vissa områden, till exempel hälso- och sjukvården, som personer som jobbar där har att förhålla sig till.

Det är viktigt för alla innevånare att känna till vad man kan förvänta sig av samhällets olika instanser i form av stöd och hur man går tillväga för att få del av stödet. Det är också viktigt att känna till hur man gör om man inte är nöjd med de bedömning som görs eller beslut som fattas av samhällets aktörer. 

I det här avsnittet, under "För dig som lever med en sällsynt diagnos" har vi samlat information om de viktigaste "rättigheter" man har som person med eller närstående till person med sällsynt diagnos i förhållande till olika samhällsaktörer.  

Här behandlar vi också viktig information om skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård, skola och omsorg.

Du får tips om var du kan läsa mer inom de olika områdena, hänvisningar till författningar och övriga lästips.

Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information